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Sumamos fuerzas para facilitar a otras personas una vida mejor.

El ELA actualmente no tiene cura y las enfermedades raras provocan graves discapacidades. Por eso, desde CAPRABO queremos colaborar con la Fundació Catalana d´ELA Miquel Valls y con Nexe Fundació.

68.340

Donaciones

9800 €

Donados de 8271 €

118%

Financiado

Ayudemos a las personas afectadas de ELA y a los niños y niñas con pluridiscapacidad por enfermedades raras
ESPAÑA

Una campaña de

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542

Beneficiarios directos

Aquellas personas que de forma natural han sido beneficiadas por las acciones desarrolladas en la campaña.

940

Beneficiarios indirectos

Aquellas personas identificables que reciben un efecto potencial de las acciones desarrolladas en la campaña.

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Descripción

FUNDACIÓ CATALANA D´ELA MIQUEL VALLS

El presente proyecto tiene por finalidad dar una respuesta adecuada a la situación vivida por las personas afectadas de ELA y a su entorno, ofreciendo apoyo y acompañamiento a las familias a lo largo del duro proceso de evolución de la enfermedad, sirviendo de punto de referencia. El proyecto supone la atención en trabajo social, psicología y terapia ocupacional, incluyendo la gestión del Banco de Productos de Apoyo (BPS).

La atención se realiza a domicilio, puesto que debido a las características de la enfermedad las personas afectadas tienen muchas dificultades para desplazarse y, además, puede ser contraproducente por la evolución de la enfermedad, y de forma personalizada, ya que existen tantas situaciones sociofamiliares distintas como familias atendidas.

El proyecto está desarrollado por un equipo de profesionales en trabajo social, terapia ocupacional y psicología especializados en las necesidades derivadas de la ELA. La atención se mantiene a lo largo de todo el proceso de evolución de la enfermedad y hasta que la familia lo requiera.

NEXE FUNDACIÓ

Los niños y niñas con una grave discapacidad por enfermedades raras presentan una lesión neurológica grave que en muchos casos comporta una dificultad de deglución (disfagia). Este hecho limita su acceso a una alimentación variada, sino los alimentos no se adaptan en texturas que hagan que la ingesta sea segura por vía oral, sonda nasogástrica o botón gástrico.

Este proyecto promueve que los niños y niñas puedan tener una alimentación variada, saludable, de proximidad y adaptada en texturas, mejorando su calidad de vida y la de sus familias, por las implicaciones que tiene el momento de la alimentación en su bienestar físico y emocional. Además, utilizamos los alimentos como herramienta pedagógica y terapéutica, mejorando las habilidades de comunicación y socialización de los niños y niñas.

Es un proyecto que llevan a cabo logopedas, una cocinera y una enfermera especializada en nutrición en las escuelas infantiles especializadas de Nexe Fundació y en las actividades de respiro y ocio.

Actualizaciones y enlaces

FUNDACIÓ CATALANA D'ELA MIQUEL VALLS:

Web 

Vídeo proyecto

NEXE FUNDACIÓ:

Web 

Vídeo proyecto

Objetivos de la campaña

FUNDACIÓ CATALANA D´ELA MIQUEL VALLS:

Cuyo objetivo principal del proyecto es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias a través de la atención a domicilio que ofrece la Fundació Catalana de ELA Miquel Valls.

NEXE FUNDACIÓ:

Para que niños y jóvenes con pluridiscapacidad puedan acceder a una alimentación saludable y variada, adaptada en texturas a sus dificultades de deglución y fórmulas de alimentación (por sonda, botón gástrico o boca).

Actividades

FUNDACIÓ CATALANA D´ELA MIQUEL VALLS:

  • Visitas de atención personalizada a domicilio en trabajo social, terapia ocupacional y psicología.
  • Prestación de productos de apoyo y educación sanitaria.
  • Coordinación de la atención a domicilio con la atención prestada desde las Unidades Funcionales de la Motoneurona del HUB, del Hospital del Mar, Hospital Sant Pau y Hospital del Vall d'Hebron.
  • Coordinación con el resto de agentes implicados en la atención a las personas afectadas de ELA/EMN (enfermedad de la Motoneurona) y sus familias.

NEXE FUNDACIÓ:

  • Detección de las necesidades terapéuticas y sanitarias del niño para ofrecerle una atención asistencial y sanitaria en función de sus necesidades.
  • Elaboración del plan de nutrición del niño o joven, por parte de una enfermera pediátrica experta en nutrición, la logopeda y la cocinera, en coordinación con los especialistas de referencia del niño/a, teniendo en cuenta también las implicaciones sociales, educativas y terapéuticas de los alimentos.
  • Para la ingesta: adaptación de los alimentos a las texturas recogidas en la IDDSI (Dysphagia Diet Standardisation Initiative) y elaboración del plan de nutrición del niño/a o joven, de acuerdo a la fórmula de alimentación que necesita (oral, por sonda nasogástrica o botón gástrico). Para la intervención terapéutica: elaboración de espumas para la estimulación del reflejo de la deglución de manera segura.
  • Coordinación con el equipo multidisciplinar, principalmente los fisioterapeutas, para asegurar una postura y ambiente que favorezca una ingesta segura y la adquisición de habilidades sociales y comunicativas.
¿Quién se beneficiará?

Con esta campaña la Fundació Catalana d´ELA Miquel Valls podrá ayudar a 320 familias afectadas de ELA facilitando una atención psicosocial integral. Mientras que con Nexe Fundació se beneficiaran 74 niños/as de los 0 a los 6 años y a 130 niños y jóvenes de los 0 a los 21 años teniendo acceso a una alimentación saludable y variada después de presentar una grave discapacidad provocada por una enfermedad rara.

ESP

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