Estudios demuestran que un 25-30% de los niños y niñas afectados por una enfermedad crónica compleja presentará un problema de salud mental, porcentaje que aumentará hasta el 30-50% cuando se encuentren hospitalizados. Si se pone el foco en algunas enfermedades concretas, estas tasas aumentan hasta un 62% en niños y adolescentes con fibrosis quística o el 55% de los pacientes con trasplante renal pediátrico, por poner un ejemplo.

La integración de los profesionales de Salud Mental en los equipos interdisciplinarios que atienden a los niños con enfermedades minoritarias es imprescindible para una evaluación global y diagnóstico preciso en casos complejos. Esto nos permite anticiparse a los problemas conductuales que presentarán estos niños, ofreciendo estrategias e intervenciones que garanticen un mejor acompañamiento y calidad de vida. 

El modelo de atención a la complejidad del Hospital Sant Joan de Déu (HSJD), ha implicado que en los últimos años hayan aumentado de forma muy importante las demandas de atención a la unidad de salud mental pediátrica

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, es un hospital infantojuvenil de referencia por la atención de enfermedades raras, graves y complejas. A menudo, los pacientes que padecen estas enfermedades y sus familias presentan problemas relacionados con la salud mental, que o bien son una expresión más de la enfermedad que tienen o una consecuencia derivada de su impacto emocional y del día a día.

Hospital Sant Joan de Déu (web de la entidad)

Ofrecer a todos los pacientes y cuidadores, intervenciones más adecuadas para promover estrategias de afrontamiento adaptativas y de manejo de la situación de enfermedad crónica para potenciar el bienestar emocional y la resiliencia de los niños afectados y sus familias. 

• Incluir a  profesionales de salud mental dentro del equipo interdisciplinario para atender a los niños y sus familias, trabajando, por tanto, desde el enlace.
• Detectar psicopatologías que pueden interferir en la evolución de la enfermedad o bienestar del niño y fomentar estrategias de afrontamiento adaptativas ante la situación de enfermedad crónica gracias a la integración en el equipo de referencia del niño
• Fomentar la participación del profesional de salud mental en los equipos para mejorar la comunicación médico-paciente, lo que repercute en la satisfacción de los niños y adolescentes y de sus familias.

Con la ayuda que se espera conseguir con esta campaña se beneficiarán 600 pacientes pediátricos que sufren enfermedades minoritarias y sus familias.

En situaciones de enfermedad crónica, el ajuste psicológico, el bienestar emocional y la calidad de vida serán elementos fundamentales para conseguir una adecuada adherencia terapéutica y mejorar el estado de salud física. Por eso, cuando un niño y jóvenes es diagnosticado de una enfermedad crónica, hay que atender no únicamente su estado físico, sino también monitorizar el estado emocional y evaluar las estrategias de afrontamiento personal y familiar e intervenir en caso de que sea necesario, en todo el sistema familiar.