FUNDACIÓ CATALANA D´ELA MIQUEL VALLS
El presente proyecto tiene por finalidad dar una respuesta adecuada a la situación vivida por las personas afectadas de ELA y a su entorno, ofreciendo apoyo y acompañamiento a las familias a lo largo del duro proceso de evolución de la enfermedad, sirviendo de punto de referencia. El proyecto supone la atención en trabajo social, psicología y terapia ocupacional, incluyendo la gestión del Banco de Productos de Apoyo (BPS).
La atención se realiza a domicilio, puesto que debido a las características de la enfermedad las personas afectadas tienen muchas dificultades para desplazarse y, además, puede ser contraproducente por la evolución de la enfermedad, y de forma personalizada, ya que existen tantas situaciones sociofamiliares distintas como familias atendidas.
El proyecto está desarrollado por un equipo de profesionales en trabajo social, terapia ocupacional y psicología especializados en las necesidades derivadas de la ELA. La atención se mantiene a lo largo de todo el proceso de evolución de la enfermedad y hasta que la familia lo requiera.
NEXE FUNDACIÓ
Los niños y niñas con una grave discapacidad por enfermedades raras presentan una lesión neurológica grave que en muchos casos comporta una dificultad de deglución (disfagia). Este hecho limita su acceso a una alimentación variada, sino los alimentos no se adaptan en texturas que hagan que la ingesta sea segura por vía oral, sonda nasogástrica o botón gástrico.
Este proyecto promueve que los niños y niñas puedan tener una alimentación variada, saludable, de proximidad y adaptada en texturas, mejorando su calidad de vida y la de sus familias, por las implicaciones que tiene el momento de la alimentación en su bienestar físico y emocional. Además, utilizamos los alimentos como herramienta pedagógica y terapéutica, mejorando las habilidades de comunicación y socialización de los niños y niñas.
Es un proyecto que llevan a cabo logopedas, una cocinera y una enfermera especializada en nutrición en las escuelas infantiles especializadas de Nexe Fundació y en las actividades de respiro y ocio.
