AJUDA A LES PERSONES AMB MALALTIES RARES

Ajudar a les persones amb malalties rares i les seves famílies a través de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) amb les donacions rebudes podrà reforçar els seus programes d'intervenció social des dels seus serveis d'atenció directa i de suport psicològic.

Les malalties rares o poc freqüents són aquelles que tenen una baixa prevalença en la població. No obstant això, són moltes les persones que conviuen amb elles a tot el món -més de 300 milions en el món, 3 d'ells a Espanya i amb una espera mitjana de cinc anys fins a obtenir un diagnòstic. En el 20% dels casos pot arribar a passar una dècada. Aquest col·lectiu és especialment vulnerable per les necessitats específiques que comporta conviure amb patologies genètiques, cròniques, multisistèmiques i degeneratives, agreujades per la incertesa, l'absència de tractament i la falta d'informació.

La crisi de la COVID-19 ha empitjorat aquesta situació en desconèixer les implicacions del virus amb la malaltia i en veure afectada la seva atenció. A través de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) ajudarem a les persones amb malalties rares i a les seves famílies reforçant els programes d'intervenció social des dels serveis d'atenció directa i els serveis de suport psicològic.

FEDER (Federació Espanyola de Malalties Rares), es va fundar en 1999 gràcies a 7 associacions que van decidir unir-se amb l'objectiu de donar visibilitat i millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties poc freqüents i les seves famílies. FEDER compta amb presència en tota la geografia espanyola i aposta per una coordinació internacional. Centra la seva activitat a millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties rares a través de tres àrees: serveis dirigits a persones, entre els quals s'inclouen serveis d'informació i orientació, atenció psicològica, assessoria jurídica, atenció educativa i formacions professionals entre altres; serveis dirigits als socis i serveis per a la transformació social. En concret, amb els cèntims solidaris es reforçarà la seva intervenció social des dels seus serveis d'atenció directa i els seus serveis de suport psicològic.

Aquesta campanya del programa Cèntims Solidaris de CAPRABO col·labora amb la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER).

Amb l'ajuda que s'espera aconseguir amb aquesta campanya, s'estima que es beneficiessin 1.000 persones afectades.

FEDER (web)