L’objectiu del projecte és millorar la salut i la qualitat de vida de menors, adolescents i adults amb Fibrosi Quística, avançant en la recerca i el desenvolupament de nous tractaments, i avaluant-ne l’eficàcia.
La Fibrosi Quística és una malaltia greu, però no contagiosa, i que no té cura. Es calcula que un de cada 5.600 nounats neix afectat de Fibrosi Quística. Això significa que cada any neixen a Catalunya uns 20 menors afectats per FQ. És la malaltia genètica hereditària més freqüent. Les estadístiques ens permeten afirmar que un de cada 25 individus és portador del gen de la malaltia.
Amb aquest projecte es donarà suport a la Unitat de Fibrosi Quística de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona per posar en marxa estudis i assaigs clínics pediàtrics, així com teràpies avançades, amb la finalitat d’aconseguir nous tractaments per a aquells pacients amb Fibrosi Quística que encara no poden beneficiar-se dels actuals.
És necessari generar coneixement per avançar en el tractament, potenciar el desenvolupament d’estudis d’alta complexitat en teràpies i estendre la recerca clínica a totes les especialitats pediàtriques relacionades amb la Fibrosi Quística. En els darrers anys s’ha avançat molt en el coneixement i tractament de la malaltia, però, tot i això, continua sent una patologia sense cura i seguim perdent molts infants i joves.
Establiment de models cel·lulars a partir de cèl·lules de pacients en cultius in vitro.
Avaluació de l’efecte dels nous tractaments en aquests models cel·lulars.
Realització d’ergometries cardiorespiratòries amb monitorització de gasos espirats en pacients amb Fibrosi Quística, tant amb com sense tractament amb les noves teràpies.
Aquesta campanya del programa Cèntims Solidaris de Caprabo col·laborarà amb l’Associació Catalana de Fibrosi Quística. Amb aquesta ajuda, s’estima atendre 500 persones que pateixen Fibrosi Quística i que reben atenció a la Unitat de Fibrosi Quística de l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, i, de manera indirecta, totes les famílies de pacients i totes les persones amb Fibrosi Quística a Espanya.
Associació Catalana de Fibrosi Quística (web de l'entitat)