La Fibrosi Quística és una malaltia greu, però no contagiosa, i que no té cura. Es calcula que un de cada 5.600 nounats neix afectat de Fibrosi Quística. Això significa que cada any neixen a Catalunya uns 20 menors afectats per FQ. És la malaltia genètica hereditària més freqüent. Les estadístiques ens permeten afirmar que un de cada 25 individus és portador del gen de la malaltia.
Amb aquest projecte es donarà suport a la Unitat de Fibrosi Quística de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona per posar en marxa estudis i assaigs clínics pediàtrics, així com teràpies avançades, amb la finalitat d’aconseguir nous tractaments per a aquells pacients amb Fibrosi Quística que encara no poden beneficiar-se dels actuals.
És necessari generar coneixement per avançar en el tractament, potenciar el desenvolupament d’estudis d’alta complexitat en teràpies i estendre la recerca clínica a totes les especialitats pediàtriques relacionades amb la Fibrosi Quística. En els darrers anys s’ha avançat molt en el coneixement i tractament de la malaltia, però, tot i això, continua sent una patologia sense cura i seguim perdent molts infants i joves.
