Col.laborar amb:
FUNDACIÓ CATALANA D´ELA MIQUEL VALLS:
L'objectiu principal del projecte és millorar la qualitat de vida de les persones afectades d'ELA i de les seves famílies a través de l'atenció a domicili que ofereix la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls.
NEXE FUNDACIÓ:
Perquè nens i joves amb pluridiscapacitat puguin accedir a una alimentació saludable i variada, adaptada en textures a les seves dificultats de deglució i fórmules d'alimentació (per sonda, botó gàstric o boca).
FUNDACIÓ CATALANA D´ELA MIQUEL VALLS
El present projecte té per finalitat donar una resposta adequada a la situació viscuda per les persones afectades d'ELA i a el seu entorn, oferint suport i acompanyament a les famílies al llarg del dur procés d'evolució de la malaltia, servint de punt de referència. El projecte suposa l'atenció en treball social, psicologia i teràpia ocupacional, incloent-hi la gestió del Banc de Productes de Suport (BPS).
L'atenció es realitza a domicili, ja que a causa de les característiques de la malaltia les persones afectades tenen moltes dificultats per a desplaçar-se i, a més, pot ser contraproduent per l'evolució de la malaltia, i de forma personalitzada, ja que existeixen tantes situacions sociofamiliars diferents com famílies ateses.
El projecte està desenvolupat per un equip de professionals en treball social, teràpia ocupacional i psicologia especialitzats en les necessitats derivades de l'ELA. L'atenció es manté al llarg de tot el procés d'evolució de la malaltia i fins que la família ho requereixi.
NEXE FUNDACIÓ
Els nens i nenes amb una greu discapacitat per malalties rares presenten una lesió neurològica greu que en molts casos comporta una dificultat de deglució (disfàgia). Aquest fet limita el seu accés a una alimentació variada, sinó els aliments no s'adapten en textures que facin que la ingesta sigui segura per via oral, sonda nasogàstrica o botó gàstric.
Aquest projecte promou que els nens i nenes puguin tenir una alimentació variada, saludable, de proximitat i adaptada en textures, millorant la seva qualitat de vida i la de les seves famílies, per les implicacions que té el moment de l'alimentació en el seu benestar físic i emocional. A més, utilitzem els aliments com a eina pedagògica i terapèutica, millorant les habilitats de comunicació i socialització dels nens i nenes.
És un projecte que duen a terme logopedes, una cuinera i una infermera especialitzada en nutrició a les escoles infantils especialitzades de Nexe Fundació i en les activitats de respir i oci.
FUNDACIÓ CATALANA D´ELA MIQUEL VALLS:
- Visites d'atenció personalitzada a domicili en treball social, teràpia ocupacional i psicologia.
- Prestació de productes de suport i educació sanitària.
- Coordinació de l'atenció a domicili amb l'atenció prestada des de les Unitats Funcionals de la Motoneurona del HUB, de l'Hospital de la Mar, Hospital Sant Pau i Hospital del Vall d'Hebron.
- Coordinació amb la resta d'agents implicats en l'atenció a les persones afectades d'ELA/MMN (malaltia de la Motoneurona) i les seves famílies.
NEXE FUNDACIÓ:
- Detecció de les necessitats terapèutiques i sanitàries del nen per a oferir-li una atenció assistencial i sanitària en funció de les seves necessitats.
- Elaboració del pla de nutrició del nen o jove, per part d'una infermera pediàtrica experta en nutrició, la logopeda i la cuinera, en coordinació amb els especialistes de referència del nen/a, tenint en compte també les implicacions socials, educatives i terapèutiques dels aliments.
- Per a la ingesta: adaptació dels aliments a les textures recollides en la IDDSI (Dysphagia Diet Standardisation Initiative) i elaboració del pla de nutrició del nen/a o jove, d'acord amb la fórmula d'alimentació que necessita (oral, per sonda nasogàstrica o botó gàstric). Per a la intervenció terapèutica: elaboració d'escumes per a l'estimulació del reflex de la deglució de manera segura.
- Coordinació amb l'equip multidisciplinari, principalment els fisioterapeutes, per a assegurar una postura i ambient que afavoreixi una ingesta segura i l'adquisició d'habilitats socials i comunicatives.
Amb aquesta campanya la Fundació Catalana d´ELA Miquel Valls podrà ajudar a 320 famílies afectades d'ELA facilitant una atenció psicosocial integral. Mentre que amb Nexe Fundació es beneficiessin 74 nens/as dels 0 als 6 anys i a 130 nens i joves dels 0 als 21 anys tenint accés a una alimentació saludable i variada després de presentar una greu discapacitat provocada per una malaltia rara.