FUNDACIÓ CATALANA D´ELA MIQUEL VALLS
El present projecte té per finalitat donar una resposta adequada a la situació viscuda per les persones afectades d'ELA i a el seu entorn, oferint suport i acompanyament a les famílies al llarg del dur procés d'evolució de la malaltia, servint de punt de referència. El projecte suposa l'atenció en treball social, psicologia i teràpia ocupacional, incloent-hi la gestió del Banc de Productes de Suport (BPS).
L'atenció es realitza a domicili, ja que a causa de les característiques de la malaltia les persones afectades tenen moltes dificultats per a desplaçar-se i, a més, pot ser contraproduent per l'evolució de la malaltia, i de forma personalitzada, ja que existeixen tantes situacions sociofamiliars diferents com famílies ateses.
El projecte està desenvolupat per un equip de professionals en treball social, teràpia ocupacional i psicologia especialitzats en les necessitats derivades de l'ELA. L'atenció es manté al llarg de tot el procés d'evolució de la malaltia i fins que la família ho requereixi.
NEXE FUNDACIÓ
Els nens i nenes amb una greu discapacitat per malalties rares presenten una lesió neurològica greu que en molts casos comporta una dificultat de deglució (disfàgia). Aquest fet limita el seu accés a una alimentació variada, sinó els aliments no s'adapten en textures que facin que la ingesta sigui segura per via oral, sonda nasogàstrica o botó gàstric.
Aquest projecte promou que els nens i nenes puguin tenir una alimentació variada, saludable, de proximitat i adaptada en textures, millorant la seva qualitat de vida i la de les seves famílies, per les implicacions que té el moment de l'alimentació en el seu benestar físic i emocional. A més, utilitzem els aliments com a eina pedagògica i terapèutica, millorant les habilitats de comunicació i socialització dels nens i nenes.
És un projecte que duen a terme logopedes, una cuinera i una infermera especialitzada en nutrició a les escoles infantils especialitzades de Nexe Fundació i en les activitats de respir i oci.
