Atendre a les necessitats de les persones i famílies afectades per la Malaltia de Huntington.
La malaltia de Huntington (MH) és una malaltia sense cura, minoritària, hereditària i neurodegenerativa causada per la mutació del gen que codifica una proteïna anomenada Huntingtina, que porta a la mort de les neurones en algunes àrees del cervell. Es caracteritza per una combinació d’alteracions motores (moviment), psiquiàtriques (caràcter o personalitat) i cognitives (pensament).
Els primers símptomes són lleus i poden consistir en petits canvis en la personalitat o el caràcter, la manca de memòria, la dificultat en agafar les coses o els moviments erràtics dels dits de les mans o dels peus.
La majoria de les persones desenvolupen la malaltia al llarg de la seva vida adulta, entre els 35 i 55 anys. Segons va en progressió la malaltia, els seus símptomes són més greus i invalidants, fins que la persona és totalment dependent.
L'Associació Catalana de Malalts de Huntington a través del programa integral ACMAH proporciona suport i atenció directa, a persones afectades i familiars cuidadors.
- Atenció i Acollida a les Famílies Afectades
- Informació Específica i Assessorament Jurídic
- Neuropsicologia i Psicologia
- Teràpia Cognitiva, Fisioteràpia i Logopèdia
- Jornades Tècniques i Formació Multidisciplinària
- Espais Participació Activa i Respir
- Acollida i atenció a persones i famílies afectades i assessorament i informació sobre la malaltia, l’ACMAH i els diferents serveis de la xarxa sociosanitària.
- Assessorament per a persones associades on es proporciona orientació en tramitacions i processos jurídics.
- Assessorament neuropsicològic, sessions i tallers de teràpia cognitiva per a persones afectades i sessions de teràpia psicològica individual i en grup per persones afectades i familiars.
- Assessorament fisioterapèutic i logopèdic a través de sessions individuals i tallers terapèutics per a persones afectades.
- Formació multidisciplinària sobre la malaltia de Huntington i educació en activitats rehabilitadores amb jornades tècniques, mòduls formatius i material educatiu multidisciplinari.
- Espais de trobada i respir per a famílies i promoció de la participació activa del nostre col·lectiu.
Es proporciona atenció i suport a més de 89 famílies afectades per a la MH des de l'atenció multidisciplinar, la participació activa i la integració social.