FUNDACIÓ CATALANA D´ELA MIQUEL VALLS:
Cuyo objetivo principal del proyecto es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias a través de la atención a domicilio que ofrece la Fundació Catalana de ELA Miquel Valls.
NEXE FUNDACIÓ:
Para que niños y jóvenes con pluridiscapacidad puedan acceder a una alimentación saludable y variada, adaptada en texturas a sus dificultades de deglución y fórmulas de alimentación (por sonda, botón gástrico o boca).
FUNDACIÓ CATALANA D´ELA MIQUEL VALLS
El presente proyecto tiene por finalidad dar una respuesta adecuada a la situación vivida por las personas afectadas de ELA y a su entorno, ofreciendo apoyo y acompañamiento a las familias a lo largo del duro proceso de evolución de la enfermedad, sirviendo de punto de referencia. El proyecto supone la atención en trabajo social, psicología y terapia ocupacional, incluyendo la gestión del Banco de Productos de Apoyo (BPS).
La atención se realiza a domicilio, puesto que debido a las características de la enfermedad las personas afectadas tienen muchas dificultades para desplazarse y, además, puede ser contraproducente por la evolución de la enfermedad, y de forma personalizada, ya que existen tantas situaciones sociofamiliares distintas como familias atendidas.
El proyecto está desarrollado por un equipo de profesionales en trabajo social, terapia ocupacional y psicología especializados en las necesidades derivadas de la ELA. La atención se mantiene a lo largo de todo el proceso de evolución de la enfermedad y hasta que la familia lo requiera.
NEXE FUNDACIÓ
Los niños y niñas con una grave discapacidad por enfermedades raras presentan una lesión neurológica grave que en muchos casos comporta una dificultad de deglución (disfagia). Este hecho limita su acceso a una alimentación variada, sino los alimentos no se adaptan en texturas que hagan que la ingesta sea segura por vía oral, sonda nasogástrica o botón gástrico.
Este proyecto promueve que los niños y niñas puedan tener una alimentación variada, saludable, de proximidad y adaptada en texturas, mejorando su calidad de vida y la de sus familias, por las implicaciones que tiene el momento de la alimentación en su bienestar físico y emocional. Además, utilizamos los alimentos como herramienta pedagógica y terapéutica, mejorando las habilidades de comunicación y socialización de los niños y niñas.
Es un proyecto que llevan a cabo logopedas, una cocinera y una enfermera especializada en nutrición en las escuelas infantiles especializadas de Nexe Fundació y en las actividades de respiro y ocio.
FUNDACIÓ CATALANA D´ELA MIQUEL VALLS:
- Visitas de atención personalizada a domicilio en trabajo social, terapia ocupacional y psicología.
- Prestación de productos de apoyo y educación sanitaria.
- Coordinación de la atención a domicilio con la atención prestada desde las Unidades Funcionales de la Motoneurona del HUB, del Hospital del Mar, Hospital Sant Pau y Hospital del Vall d'Hebron.
- Coordinación con el resto de agentes implicados en la atención a las personas afectadas de ELA/EMN (enfermedad de la Motoneurona) y sus familias.
NEXE FUNDACIÓ:
- Detección de las necesidades terapéuticas y sanitarias del niño para ofrecerle una atención asistencial y sanitaria en función de sus necesidades.
- Elaboración del plan de nutrición del niño o joven, por parte de una enfermera pediátrica experta en nutrición, la logopeda y la cocinera, en coordinación con los especialistas de referencia del niño/a, teniendo en cuenta también las implicaciones sociales, educativas y terapéuticas de los alimentos.
- Para la ingesta: adaptación de los alimentos a las texturas recogidas en la IDDSI (Dysphagia Diet Standardisation Initiative) y elaboración del plan de nutrición del niño/a o joven, de acuerdo a la fórmula de alimentación que necesita (oral, por sonda nasogástrica o botón gástrico). Para la intervención terapéutica: elaboración de espumas para la estimulación del reflejo de la deglución de manera segura.
- Coordinación con el equipo multidisciplinar, principalmente los fisioterapeutas, para asegurar una postura y ambiente que favorezca una ingesta segura y la adquisición de habilidades sociales y comunicativas.
Con esta campaña la Fundació Catalana d´ELA Miquel Valls podrá ayudar a 320 familias afectadas de ELA facilitando una atención psicosocial integral. Mientras que con Nexe Fundació se beneficiaran 74 niños/as de los 0 a los 6 años y a 130 niños y jóvenes de los 0 a los 21 años teniendo acceso a una alimentación saludable y variada después de presentar una grave discapacidad provocada por una enfermedad rara.