Atender a las necesidades de las personas y familias afectadas por la Enfermedad de Huntington.
La enfermedad de Huntington (EM) es una enfermedad sin cura, minoritaria, hereditaria y neurodegenerativa causada por la mutación del gen que codifica una proteína llamada Huntingtina, que lleva a la muerte de las neuronas en algunas áreas del cerebro. Se caracteriza por una combinación de alteraciones motoras (movimiento), psiquiátricas (carácter o personalidad) y cognitivas (pensamiento)
Los primeros síntomas son leves y pueden consistir en pequeños cambios en la personalidad o el carácter, la falta de memoria, la dificultad en tomar las cosas o los movimientos erráticos de los dedos, de las manos o de los pies.
La mayoría de las personas desarrollan la enfermedad a lo largo de su vida adulta, entre los 35 y 55 años. Según va en progresión la enfermedad, sus síntomas son más graves e invalidantes, hasta que la persona es totalmente dependiente.
La Asociación Catalana de Enfermos de Huntington a través del programa integral ACMAH proporciona apoyo y atención directa a personas afectadas y familiares cuidadores.
- Atención y Acogida a las Familias Afectadas
- Información Específica y Asesoramiento Jurídico
- Neuropsicología y Psicología
- Terapia Cognitiva, Fisioterapia y Logopedia
- Jornadas Técnicas y Formación Multidisciplinar
- Espacios Participación Activa y Respiro
- Acogida y atención a personas y familias afectadas y asesoramiento e información sobre la enfermedad, ACMAH y los diferentes servicios de la red sociosanitaria.
- Asesoramiento para personas asociadas en las que se proporciona orientación en tramitaciones y procesos jurídicos.
- Asesoramiento neuropsicológico, sesiones y talleres de terapia cognitiva para personas afectadas y sesiones de terapia psicológica individual y en grupo para personas afectadas y familiares.
- Asesoramiento fisioterapéutico y logopedia a través de sesiones individuales y talleres terapéuticos para personas afectadas.
- Formación multidisciplinar sobre la Enfermedad de Huntington y educación en actividades rehabilitadoras con jornadas técnicas, módulos formativos y material educativo multidisciplinar.
- Espacios de encuentro y respiro para familias y promoción de la participación activa de nuestro colectivo.
Se proporciona atención y apoyo a más de 89 familias afectadas por la EH desde la atención multidisciplinar, participación activa y la integración social.