Colabora para dar apoyo a las personas con Huntington
Una campaña de
89
Beneficiarios directos
Aquellas personas que de forma natural han sido beneficiadas por las acciones desarrolladas en la campaña.
267
Beneficiarios indirectos
Aquellas personas identificables que reciben un efecto potencial de las acciones desarrolladas en la campaña.
La enfermedad de Huntington (EM) es una enfermedad sin cura, minoritaria, hereditaria y neurodegenerativa causada por la mutación del gen que codifica una proteína llamada Huntingtina, que lleva a la muerte de las neuronas en algunas áreas del cerebro. Se caracteriza por una combinación de alteraciones motoras (movimiento), psiquiátricas (carácter o personalidad) y cognitivas (pensamiento)
Los primeros síntomas son leves y pueden consistir en pequeños cambios en la personalidad o el carácter, la falta de memoria, la dificultad en tomar las cosas o los movimientos erráticos de los dedos, de las manos o de los pies.
La mayoría de las personas desarrollan la enfermedad a lo largo de su vida adulta, entre los 35 y 55 años. Según va en progresión la enfermedad, sus síntomas son más graves e invalidantes, hasta que la persona es totalmente dependiente.
La Asociación Catalana de Enfermos de Huntington a través del programa integral ACMAH proporciona apoyo y atención directa a personas afectadas y familiares cuidadores.
- Atención y Acogida a las Familias Afectadas
- Información Específica y Asesoramiento Jurídico
- Neuropsicología y Psicología
- Terapia Cognitiva, Fisioterapia y Logopedia
- Jornadas Técnicas y Formación Multidisciplinar
- Espacios Participación Activa y Respiro
Atender a las necesidades de las personas y familias afectadas por la Enfermedad de Huntington.
- Acogida y atención a personas y familias afectadas y asesoramiento e información sobre la enfermedad, ACMAH y los diferentes servicios de la red sociosanitaria.
- Asesoramiento para personas asociadas en las que se proporciona orientación en tramitaciones y procesos jurídicos.
- Asesoramiento neuropsicológico, sesiones y talleres de terapia cognitiva para personas afectadas y sesiones de terapia psicológica individual y en grupo para personas afectadas y familiares.
- Asesoramiento fisioterapéutico y logopedia a través de sesiones individuales y talleres terapéuticos para personas afectadas.
- Formación multidisciplinar sobre la Enfermedad de Huntington y educación en actividades rehabilitadoras con jornadas técnicas, módulos formativos y material educativo multidisciplinar.
- Espacios de encuentro y respiro para familias y promoción de la participación activa de nuestro colectivo.
Se proporciona atención y apoyo a más de 89 familias afectadas por la EH desde la atención multidisciplinar, participación activa y la integración social.